A APEMIGOS e a Luta por Visibilidade no Dia Mundial das Doenças Raras na Câmara Legislativa
A APEMIGOS Brasil participou da Sessão Solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras na Câmara Legislativa do Distrito Federal, realizada em 13 de março de 2026. O encontro reuniu pacientes, especialistas e autoridades para reforçar a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da criação do Centro de Referência de Doenças Raras no DF.
No dia 13 de março de 2026, a Câmara Legislativa do Distrito Federal foi palco de uma emocionante Sessão Solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. Um momento crucial de reflexão e conscientização, que contou com a participação essencial de pacientes, familiares e especialistas, destacando a urgência de olhar para quem vive essa realidade.
A iniciativa do Deputado Eduardo Pedrosa (União) ressaltou que esta data vai além do calendário, sendo um verdadeiro manifesto pela renovação de compromissos. Ele frisou a importância do investimento em diagnóstico precoce, por meio da triagem neonatal e do sequenciamento genético, como estratégia fundamental para reduzir o tempo até a confirmação de uma doença rara. O anúncio da retomada da licitação para o Centro de Referência de Doenças Raras foi um raio de esperança, prometendo um espaço de diagnóstico especializado, terapias adequadas e acompanhamento contínuo.
A APEMIGOS Brasil esteve presente e teve sua voz ecoada. Ana Paula de Morais, nossa presidente, com um depoimento forte e corajoso, questionou o custo da inação do Estado frente aos pacientes raros. Ela trouxe à tona a realidade dos altos custos, como os mais de R$ 120 mil em medicamentos a cada seis meses que muitos pacientes enfrentam.
"Quanto custa a sua vida? A minha custa mais de R$ 120 mil reais só em medicamentos, a cada seis meses. A minha vida não tem preço, a vida dos meus pares não tem preço, a vida daqueles por quem a gente luta não tem preço. Nós somos valorosos e isso ninguém vai tirar da gente." — Ana Paula de Morais, Presidente da APEMIGOS Brasil
Essa mensagem ressoa com a luta diária de milhões de brasileiros. Especialistas como Claudinei Pereira de Oliveira (Biologia Molecular) e Marina Alves Noronha (Médica e Defensora de Pacientes) reforçaram a importância da data para dar visibilidade a condições muitas vezes desconhecidas, mas que impactam profundamente vidas e famílias. Rômulo Marques (Febrararas) alertou para a demora no diagnóstico (média superior a 5 anos), e Alexandre Lyra (Hospital de Apoio de Brasília) enalteceu o futuro Centro de Referência e o papel crucial dos cuidadores.
A APEMIGOS acredita que, como afirmou o Desembargador Renato Rainha (TCDF), as doenças raras não podem ser invisíveis. Ações como esta sessão solene são essenciais para jogar luz nas necessidades de diagnóstico, tratamento, inclusão e dignidade.
Seguimos firmes, ao lado de nossos pacientes e familiares, construindo pontes e exigindo que a raridade seja vista e cuidada. Juntos, somos mais fortes!